Lunes, 17 Febrero 2020 15:32

Afectados por enfermedades raras y profesionales sanitarios reclaman implicación de las administraciones

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El próximo domingo 23 de febrero dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, cada uno de ellos formado por 200 corredores, disputarán la VI Carrera de relevos 'Por un mundo sin enfermedades raras' en la que la única ganadora será la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8 y el 10% de la población.

Tanto la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) como las organizaciones profesionales que tomarán parte de esta ya tradicional carrera solidaria coincidieron en señalar en la presentación de la misma la necesidad de apoyo por parte de las administraciones a las personas que padecen una enfermedad poco prevalente.

En este sentido, el presidente del Colegio de Farmacéuticos, Rafael Casaño, afirmó que “hay que pedir a la administración que hace falta investigación” y que “necesitan visibilidad y ayuda”.

Por su parte, el presidente del Colegio de Médicos de Córdoba, Bernabé Galán, que anunció que correrá uno de los tramos, coincidió con su homólogo en la importancia del apoyo de las administraciones públicas a los enfermos y reconoció que hay que desde el Colegio se debe hacer un mayor esfuerzo formativo e informativo, para que los facultativos conozcan mejor estas enfermedades y para mejorar en la comunicación con el paciente y las familias.

La delegada de Servicios Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Córdoba, Eva Timoteo, que destacó la importante labor solidaria que realiza la ReMPS, afirmó que “no puede haber una puesta en escena más clara de lo que necesitan los afectados y los familiares de afectados por enfermedades raras que una carrera de relevos” que pone de manifiesto que hay que “estar ahí para cuando uno flojea que sea otro el que coja la mano y siga adelante”.

La carrera tiene por principal objetivo dar a conocer y concienciar a la sociedad cordobesa sobre la existencia de las enfermedades raras. Sobre esta cuestión, el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, que quiso aprovechar la ocasión para trasmitir el pésame de la asociación a la familia del profesor Enrique Aguilar, fallecido a causa de una enfermedad rara, explicó que en la carrera participarán menores, mayores, abuelas, personas en silla de rueda, miembros de los distintos colectivos sanitarios y también corredores profesionales que harán los tramos que por su longitud o dificultad no son accesibles para las personas con enfermedades raras.

Este año la carrera con la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, partirá de Encinarejo, como en las ediciones anteriores y, tras recorrer los distintos distritos de la ciudad, concluirá en la Puerta del Puente, a donde, sobre las 12.45 horas, llegarán los dos equipos participantes, el amarillo, de afectados por una patología minoritaria, familiares y voluntarios de la ReMPS, y el azul, compuesto por profesionales de las distintas ramas sanitarias. Allí les estarán esperando miembros de la Legión 501, como el año pasado.

Además, al final de la carrera tendrá lugar la entrega de un donativo de 9.180 euros para el proyecto de investigación “Biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento en la Atrofia Muscular Espinal” del Consorcio Público Estatal de Investigación Biomédica en Red para Invesitgación de las Enfermedades Raras (CIBERER), un proyecto dirigido a la identificación de biomarcadores de la AME que sean indicadores pronóstico de la evolución de la enfermedad, así como predictores de respuesta al tratamiento con Nusinersen.


Para quienes no puedan correr, existe la posibilidad de colaborar a través del Dorsal Solidario de 5 euros a través de la página web de la asociación (www.reddepadressolidarios.com).

Ureña dio las gracias empresas y clubes de atletismo, así como al Colegio de Veterinarios, el de Odontólogos y el de Enfermería, que colaboran desinteresadamente en esta carrera a la que todavía se pueden inscribir.

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