Viernes, 27 Marzo 2020 16:02

“¡Qué pena que las enfermedades raras no sean contagiosas!”

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“¡Qué pena que las enfermedades raras no sean contagiosas!”, es el lamento de muchas personas y familias de personas afectadas por enfermedades raras, que denuncian el abandono al que se ven sometidas y que se ha agravado por la pandemia del COVID-19 que, atendiendo a las cifras actuales, es también una enfermedad rara. “Han suspendido la rehabilitación y, en muchos casos, los servicios de dependencia, que son fundamentales para la mayoría de estos enfermos y sus familias”, señala el presidente de la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), Francisco Ureña.

“Las familias están dolidas. Ven los grandes esfuerzos que se están haciendo por acabar con el coronavirus, las grandes inversiones en investigación, saltándose incluso los trámites legalmente establecidos, mientras que la inversión en investigación de enfermedades raras es mínima y eso que solo en la provincia de Córdoba son más de 40.000 las personas afectadas”, explica Ureña.

En este sentido, la ReMPS señala que para las familias es muy duro ver cómo todo el sector sanitario, las distintas administraciones y gobiernos se vuelcan en desarrollar una vacuna y medicamentos contra el COVID-19, mientras las personas que sufren una enfermedad rara no cuentan, en la inmensa mayoría de ellas, con tratamiento alguno.

De hecho, las personas afectadas por una enfermedad rara encuentran múltiples trabas para acceder a los denominados “medicamentos huérfanos” que son aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades o desórdenes que amenazan la vida o que son muy serias y que son raros.

La ReMPS recuerda que, en Europa, se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Atendiendo a esta escala, en Córdoba existen unas 40.000 personas afectadas por patologías raras, una cifra que supera las 600.000 en Andalucía.

Para las farmacéuticas, el desarrollo de estos medicamentos no es rentable, por lo que se suelen desarrollar con incentivos económicos públicos o de organizaciones relacionadas con las enfermedades raras, “unos incentivos que son pírricos. La Junta de Andalucía destinó a investigación sobre enfermedades raras en las anualidades 2018 y 2019 solo 21.450 euros. Una cantidad que la propia ReMPS ha superado con creces, con 113.540 euros entregados a distintos proyectos”, recuerda el responsable de la asociación.

“A la escasez de medicamentos se une el desconocimiento de los médicos, que en muchos casos ni siquiera conocen la existencia de estos medicamentos o su posible aplicación para enfermedades para las que no están específicamente indicadas”, explica el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña.

“En otros casos vemos que el motivo por el que no se recetan estos medicamos no es clínico, sino económico. Suelen ser medicamentos bastante caros y los servicios públicos de salud solo los proporcionan en casos muy determinados. Esto supone, en la práctica, que miles de personas no están accediendo a medicamentos que si bien no pueden curarles, si pueden ralentizar el desarrollo de su enfermedad o minimizar sus efectos”, continúa Ureña.

Además, dada la falta de medicamentos para muchas de estas patologías, es fundamental facilitar el acceso a estos medicamentos huérfanos a enfermos incluso cuando no están específicamente indicados para ellos. Es lo que se denomina uso compasivo de medicamentos. Este es el caso de un menor cordobés que lleva años luchando por acceder a un medicamento desarrollado en Estados Unidos y que la propia farmacéutica reconoce que se le puede aplicar.

“La familia se encuentra una y otra vez con trabas administrativas. El hospital ha evitado durante casi dos años emitir un informe fundamental para poder continuar con la causa y la Justicia se ha eximido hasta ahora basándose en la falta de este informe”, relata el responsable de la ReMPS.

Esta familia decidió luchar por el medicamento para su hijo en los tribunales después de intentarlo infructuosamente con los médicos que atienden al niño pero otras muchas, por falta de medios económicos, renuncian a esta posibilidad y se resignan a ver morir a su familiar enfermo, la mayoría de ellos niños, cuando con uno de estos medicamentos quizá pueda ralentizar el curso de la enfermedad.

La ReMPS denunció ante el Defensor del Pueblo Andaluz esta situación, que afecta a miles de personas, pero dado que cada caso es diferente, “la Defensoría solicitó información de cada caso individualmente y muchas familias no tienen recursos o capacidad para presentar toda la información que les solicitan, y al final seguimos en la misma situación: Personas que no reciben un medicamento que podría ayudarles y al que tienen derecho”, recalca Francisco Ureña.

Por ello, la ReMPS vuelve a hacer un llamamiento a las autoridades sanitarias, para que difundan entre los facultativos que habitualmente atiende a personas con enfermedades raras la existencia de estos medicamentos y autorice el uso compasivo de medicamentos aunque el coste de los mismos sea muy superior al de medicamentos para enfermedades comunes “porque estos enfermos tienen los mismos derechos sanitarios y no se puede permitir que haya enfermos de primera categoría y enfermos de segunda”, apuntilla Ureña.

 

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