Martes, 02 Marzo 2021 15:43

Más de 450 personas se suman a la VII Carrera solidaria “Por la investigación en la salud humana”, que este año ha sido virtual

Escrito por
Valora este artículo
(0 votos)

Más de 450 personas se han sumado a la VII Carrera Solidaria que este año está bajo el lema ‘Por la investigación en la salud humana’ se ha celebrado de forma virtual con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), en colaboración con las organizaciones miembros de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa (Upsaco) –Médicos, Dentistas, Enfermería, Farmacia y Veterinaria-, han vuelto a correr ‘Por la investigación en la salud humana’ por las barriadas y distritos de Córdoba como Villarrubia con un gran apoyo en esta barriada con la finalidad de hacer visibles las enfermedades raras y llamar la atención sobre las dificultades que asumen, más en estos días de pandemia, y el apoyo que necesitan las asociaciones dedicadas a estas patologías, que han tenido que multiplicar sus esfuerzos en servicios, asistiendo en cosas tan básicas como bajar la basura o hacerle la compra a un usuario.

Los corredores han subido fotos a la página web de la asociación para poner de manifiesto su apoyo a las enfermedades raras coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que en Córdoba afectan a unas 54.966 personas, cifra que alcanza el medio millón en Andalucía y los 3,5 millones de personas en España y más de 36 millones de Europeos.

Como en ediciones anteriores ha habido dos equipos, el amarillo –conformado por enfermos, familiares y voluntarios- y el azul –el de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa (Upsaco)- que han unido fuerzas para recaudar fondos que irán destinados, como siempre, íntegramente a investigación en salud humana.

El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, señala que “la situación de las personas que sufren una enfermedad rara y sus familias se ha deteriorado mucho con la pandemia. Muchos han dejado de recibir atención sanitaria, rehabilitación o servicios sociales que para estos enfermos y sus familias son fundamentales”.

Por ello, Ureña remarca que “ha llegado el momento de alzar la voz con esta pandemia y que nadie nos deje atrás, que seamos un colectivo prioritario, necesitamos una financiación estable, hemos demostrado nuestra valía en estos momentos cuando todo el sistema sanitario se ha apagado para las personas con enfermedades raras, jugando muchísimo más en contra, hemos tenido un retroceso a nivel educacional y social. Se nos anularon nuestras terapias, se han cancelado consultas médicas y  tratamientos, causando un empeoramiento en el paciente,  a nivel educativo las familias nos transmiten abandono y soledad. Sólo han quedado las asociaciones que nos dedicamos al cuidado de estos cordobeses los que han quedado para ayudar, todos los esfuerzos están siendo para el Covid-19, otros proyectos están siendo eliminados o ralentizados. La pandemia ha puesto a ReMPS al límite”.

En este sentido, Ureña apunta que “la asociación recibe a diario solicitudes de ayuda fisioterapéutica por parte de enfermos y personas que han pasado el covid-19 a las que les han quedado secuelas que ya no saben a dónde acudir y que se sienten desamparados por las distintas administraciones”.

“La gran mayoría de las más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras hasta el momento no tienen tratamiento ni cura, de ahí la importancia de la investigación que precisamente ahora hemos visto que es fundamental para luchar contra las enfermedades. Sólo el 5% de las personas con enfermedades raras tienen un medicamento huérfano y de ellos no les llega a todos ya que además de nuestro código genético también nos limita nuestro código postal”, remarca el presidente de la ReMPS quien lamenta que “la pandemia del covid-19 haya relegado a las personas que sufren una enfermedad rara al olvido”.

No hay que olvidar que el 80% de estos enfermos son menores y “queremos un futuro para ellos, y el futuro pasa por encontrar tratamientos y curas para sus enfermedades y para eso se necesita investigación y concienciación por parte de toda la sociedad”, apostilló Francisco Ureña.

 

 

Visto 190 veces